Lunedi 7 settembre si è celebrata la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia muscolare di Duchenne. E’ una delle più diffuse patologie genetiche degenerative che colpisce in media 1 su 3500 bambini maschi, (pochissimi sono i casi di bambine) si stima che siano circa 250.000 i casi in tutto il mondo. La causa della patologia è la totale assenza di una proteina normalmente presente nei muscoli e denominata distrofina. Colpisce il cromosoma X, ogni muscolo del corpo muore piano piano iniziando dagli arti inferiori fino al cuore. L’età media di vita, ad oggi, non supera i 30 anni.
Tante le iniziative organizzate in Italia e nel mondo dalla comunità mondiale Duchenne, tra cui il lancio in cielo di aquiloni e lampade di carta per mandare via simbolicamente la Duchenne da questo mondo. A Livorno alla gelateria Fiori Rosa di piazza Mazzini, lunedi 7, degli animatori hanno regalato palloncini a forma di animali, fiori etc a tutti i bambini. Di ogni cono gelato acquistato il gestore ha donato una parte alla ricerca. È urgente affrontare questo problema e rendere migliori le condizioni di tutti i pazienti Duchenne nel mondo. Attualmente non esiste una cura ma per la prima volta ci sono diversi farmaci in fase di sviluppo. In Europa un primo farmaco ha già ricevuto l’approvazione condizionale.
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